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-<3 ASSOCIATION GREGORY LEMARCHAL <3 Plus que jamais, le combat de Grégory continue, à son image, notre énergie est intacte. 2009 sera riche d'actions et de communications, avec entre autre la création dans quelques semaines d'un nouveau site Internet riche en informations. Nos actions pour le bien-être et le confort des patients restent notre priorité. Après avoir financé la rénovation du nouveau service de pneumologie de l'hôpital Foch, plus de quinze autres projets se réaliseront en 2009. En matière de recherche, nous participons au vaste «Programme de Recherche en Transplantation Pulmonaire» géré par l'association «Vaincre La mucoviscidose». Aujourd'hui, la transplantation est, pour les personnes souffrant de la mucoviscidose, le seul espoir de prolonger leur vie. Alors même si cela n'est pas une guérison et pendant que les chercheurs travaillent pour trouver LE remède, il est vital de tout faire pour continuer à améliorer les chances de survie après la greffe et de promouvoir le don d'organes. C'est pourquoi nous sommes particulièrement heureux que «Don de Vie, Don de Soi» ait été déclaré Grande Cause Nationale 2009. Nous pouvons tous nous réjouir de cette décision gouvernementale. La force de l'union du «Collectif associatif» qui nous réuni au sein de cette cause, nous rendra très efficace. A vous qui souffrez en silence, nous faisons le v½u que cette nouvelle année puisse vous apporter la force pour continuer le combat, l'Amour de vos proches et l'espoir de voir vos rêves se réaliser.
«N'oubliez jamais que la plus belle façon d'envisager l'avenir c'est de croire en ses rêves».
Pierre Lemarchal - Président de l'Association Grégory Lemarchal
« La principale mission de l'association est d'alléger la souffrance physique et psychologique des patients en améliorant leur qualité de vie, leur condition d'hospitalisation et l'accès aux soins et en rompant leur isolement grâce au soutien à distance (exemple > Internet dans les hôpitaux : une fenêtre sur le monde) et en les aidant à réaliser des projets...» «... Mais, nous tenons également à sensibiliser l'opinion publique au don de soi, au don de vie, nous nous battons contre toutes les exclusions, et sur tous les fronts.» «Pour Grégory et pour tous les enfants atteints par la maladie nous continuons le combat, « faisons ensemble le rêve d'aller plus loin ...»
Laurence Lemarchal
<3 VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE <3 Qu'est ce que la mucoviscidose ? C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidoseLa mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose... * Touche aussi bien des garçons que des filles
* Est différente d'un patient à l'autre
* Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui
* N'est pas contagieuse
* N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
* Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mentalPas une, mais des mucoviscidoses ...La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant ...Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
"Le Don d'organes après la mort est le geste le plus noble, l'ultime sacrifice au bénéfice d'un autre souffrant..."
"Le don de la vie, quoi de plus beau ! Préservez ce joyau de solidarité humaine qu'est le don bénévole et anonyme"